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长照首纳泡泡龙 苗县即日起开放请求

admin 社会 2019-09-18 40 0

水疱性表皮松弛症俗称泡泡龙,为稀有疾病之一,因为患者皮肤非常软弱,天天需消耗数小时举行换药,照应难度相称高,卫福部初次将泡泡龙患者归入长照效劳,苗县大千病院及头份为恭病院到场照护效劳,政府将根据社福身离别举行补贴,低收入户全额免费。

先天性水疱症为基因突变遗传,不具传染性,患者诞生时因满身充满水疱和血疱,轻易引发别人恐惊,但泡泡龙患者除了皮肤缺损、肢体停滞外,其他与凡人无异,此病现在无基础医治要领,病人需依靠逐日的换药包扎,保持皮肤完全而且不受感染,照应者常因喘气时候不足,身心压力遽增。

历久照护管理中间示意,受限《个资法》划定,中间没法主动取得全数罕病患者个资举行追踪,现在仅知悉设籍苗县有3例,其他仍需借由病友或皮肤科医师转介,7月通告征选机构,经计画考核,9月大千及为恭病院顺遂经由过程,居家护理师也都前去中心完成专业训练,将进到个案家中效劳。

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居家效劳包括照护伤口及换药,每人每年供应50次效劳为限,均匀1周1次,每次费用为2500元,政府依社会福利身份别举行补贴,平常户补贴2100元、中低收入户补贴2375元、低收入户全额补贴,患者备妥严重伤病卡、身障手册或身障证实影本等,即可向户籍或居住地之长照中间提出申请。

历久照护管理中间勉励罕病患者与眷属多应用居家照护资本,苗栗同乡可拨打长照专线1966,或是大千病院居家护理所037-357125#63201邱小姐、为恭病院居家护理所037-676811#88886周小姐洽询。


原文衔接:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20190917003437-260405
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